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Projets JPE

Carnet de surveillance et de suivi de ma Polyarthrite Rhumatoïde

 

AMIENS


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Dr Anissa Hacène Beniddir, Chef de Service CHU.

Autres membres de l'équipe : P. Fardellone ; F. Grados ; G. Clavel ; F. Millot + l'ensemble des rhumatologues libéraux de Picardie.

Contexte, problème à résoudre :

Nécessité d'une collaboration ville/hôpital lors du passage sous biothérapie pour partager la décision thérapeutique et le suivi des patients. Besoin de rigueur dans la transmission des données.

Objectifs :

  • Définir ensemble les informations à se transmettre pour optimiser la prise en charge ville/hôpital de ces patients.
  • Construire ensemble un outil qui facilite la transmission de ces données.

Réalisation :

Regroupement sous forme de carnet à onglets de :

  • Toutes les informations nécessaires à la décision thérapeutique.
  • Celles exigées par le suivi des patients sous biothérapie.

Mise en œuvre :

  • Validation collégiale lors d'une 1ère réunion des informations nécessaires pour optimiser le suivi ville/hôpital de nos patients.
  • Tests de plusieurs carnets de suivi pendant 6 mois avec l'aimable soutien des laboratoires Roche.
  • Un deuxième carnet intégrant les remarques et propositions des rhumatologues de Picardie est validé lors d'une 2ème réunion collégiale.
  • La forme d'un classeur a été retenue pour permettre une évolution lors de son utilisation
  • Actuellement en cours d'impression pour diffusion dans toute la région Picardie.

Bilan de la réalisation :

Cette réalisation nous a permis de réfléchir ensemble sur la façon d'optimiser le suivi du patient PR en Picardie et de décider ensemble de l'outil qui nous facilitera la tâche.

La durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

<1 an

Documents :

Création d'outils d'éducation du patient sous biothérapie sous-cutanée

 

BERCK

 

Coordinateur, Fonction, Etablissement : Dr Catherine Gregoir, Chef de service rhumatologie Institut Calot.

Autres membres de l'équipe : L.Marguerie ; D.Plez ; A.Bhar ; AC.Fosseux.

Contexte, problème à résoudre :

Recommandée par la HAS, l'éducation thérapeutique du patient s'intègre dans la prise en charge des patients en rhumatologie. Avec l'apparition des biothérapies, cette action permet aux patients d'acquérir des compétences le rendant acteur dans la gestion de sa maladie. Dans le service, cette action d'éducation s'est mise en place progressivement et concerne les patients polyarthritiques et la gestion des biothérapies sous-cutanées.

Objectifs :

  • Formaliser la démarche éducative mise en place dans le service à partir des apports théoriques et pratiques acquis en formation.
  • Structurer la démarche par une formation intra-muros sur l'éducation thérapeutique.

Réalisation :

À partir de l'évaluation des besoins de formation des participants, une carte conceptuelle des savoirs a mis en évidence les besoins des soignants et la priorisation d'objectifs à atteindre à l'issue de la formation.
Les axes de travail sont :

  • Evaluer les connaissances des patients pour aboutir à l'élaboration du diagnostic éducatif.
  • Actualiser le support existant.
  • Créer un support de traçabilité de l'action éducative.

Mise en œuvre :

  • Support mis à jour et validé par la formatrice.
  • Réunion d'information aux soignants (infirmiers et médecins) pour présentation des outils créés, mise en oeuvre et test de la grille.

Bilan de la réalisation :

  • Grille d'évaluation de l'acte éducatif.
  • Uniformisation de l'acte éducatif au sein du service.

La durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

<1 an

Documents :


Consultation multidisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde : expérience franc-comtoise

 

BESANCON


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Dr. Benoît Augé, Médecin CHU J. Minjoz

Autres membres de l'équipe : L. Obert ; L. Jeunet ; C. Ruault ; S. Nicolini ; H. Maillot ; E. Jeannet ; C. Kallman ;

S. Giacomel .

Contexte, problème à résoudre :

Comment transformer une consultation déjà assez rodée en une vraie éducation thérapeutique ?

Objectifs :

  • Renforcer l'évaluation initiale.
  • Définir des objectifs clairs pour chaque intervenant.
  • Etablir une évaluation à distance de la séance pour voir le chemin parcouru par le patient.

Réalisation :

Réalisation de documents :

  • Fiches d'évaluation préalable envoyée au patient 2 à 3 semaines avant la séance.
  • Fiches des résumés d'entretien auprès de chaque intervenant avec les objectifs fixés.
  • Projets de fiche de l'acquis à l'issue de la séance.

Mise en œuvre :

  • Accueil à la journée en consultation de rhumatologie.
  • Une séance par mois sauf juillet et août.

Bilan de la réalisation :

  • Globalement positif.
  • Il reste à la faire évoluer pour entrer dans le canevas de l'éducation thérapeutique.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

Première séance fin 1997.

Documents :

Carnet de santé rituximab ville-hôpital

 

BICHAT


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Gilles Hayem Praticien Hospitalier CHU Bichat - Claude Bernard, Paris.

Autres membres de l'équipe : V. Denaie-Simon ; M. Ballard-Doireau ; C. Mallet-Goupil ; P .Renard.

Contexte, problème à résoudre :

Quand initier ou reprogrammer une cure de rituximab ?
Pour optimiser la prise en charge du patient traité par rituxi, comment associer le patient ainsi que ses médecins de ville (rhumatologue et généraliste) ?

Objectifs :

Élaborer un carnet de liaison ville-hôpital pour :
  • Parfaire le suivi des patients candidats ou recevant déjà un traitement par rituximab.
  • Améliorer le délai entre le constat par le médecin de critères incitant à réaliser une cure de rituximab et son administration effective au patient.

Réalisation :

Inspiré des recommandations officielles de la Haute Autorité de Santé (sept 2007) et des critères utilisés par les 4 rhumatologues impliqués, le carnet de santé rituximab comporte :
  • Un domaine réservé au patient :
    - Il peut y inscrire les principales données le concernant, en particulier celles de sa polyarthrite rhumatoïde (histoire de la maladie, traitements appliqués, vaccinations, examens biologiques
    et d'imagerie...).
    - Conseils éducatifs (infection, acte chirurgical, désir de procréation, de voyages...)
  • Un domaine réservé à l'hôpital:
    - Résultats d'examens effectués avant l'institution du traitement par rituximab
    - Détail des différentes cures et programmation du suivi ultérieur, assuré en ville
  • Un domaine réservé aux médecins de ville (rhumatologue, généraliste) :
    - Résultats de l'examen clinique, de la biologie et de l'imagerie
    - Récapitulatif des examens nécessaires avant mise sous biothérapie
    - Rappel de l'interprétation du DAS28
    - Critères de réponse au traitement
    - Formulaire de demande d'hospitalisation de jour, en vue de complément d'évaluation ou directement d'une cure de rituximab.

Mise en œuvre :

Actuellement en cours d'utilisation et de validation en ville et à l'hôpital Bichat.

Bilan de la réalisation :

  • Les premiers tests du carnet de santé rituximab s'avèrent positifs, avec une satisfaction apparente des utilisateurs, et en premier lieu des patients.
  • Cet outil semble aussi doté de vertus pédagogiques, en direction des patients et des médecins.
  • Il reste à déterminer son influence sur les pratiques des différents intervenants (y compris vis-à-vis des autres biothérapies) ainsi que sur le timing des futures cures de rituximab.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

<1 an.

Documents :

en attente.


Structuration et formalisation de l'éducation thérapeutique au sein du service de rhumatologie
du CHU de Caen au travers d'une équipe multidisciplinaire

 

CAEN


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Catherine Guilcher, IDE CHU.

Autres membres de l'équipe : Mme J. Bertrand (cadre supérieur de santé); N. Cassinadri; Mme V. Chauvin (cadre de santé); Dr F. Courthéoux ; A. Denis, V. Launay, N. Léon, C. Marcelli + diététiciennes et ergothérapeutes.

Contexte, problème à résoudre :

Disproportion entre le nombre de patients relevant d'une éducation thérapeutique et les moyens dont dispose le service, notamment en termes de temps infirmier.

Objectifs :

  • Mettre en sécurité les patients sous biothérapie.
  • Assurer l'acquisition de compétences d'autoinjection par les patients.
  • Développer un programme structuré d'éducation en s'appuyant sur un réseau de soignants et d'associations, en élaborant des outils et en s'inscrivant dans un suivi des patients.

Réalisation :

Développement des moyens humains notamment infirmiers et médicaux. Implication d'autres soignants:
  • kinésithérapeute, diététicienne, ergothérapeute, podologue, assistante sociale.
  • Développement d'outils: dossier d'éducation thérapeutique commun à plusieurs spécialités, carte patient traité par biothérapie, sélection de brochures et documents fournis par les laboratoires pharmaceutiques et remis aux patients, organigramme du service d'éducation, borne informative en consultation, questionnaires quizz pour détecter les lacunes d'information des patients sous biothérapie.
  • Locaux : une pièce spécifique est en cours d'aménagement.
  • Valise d'éducation thérapeutique EDUSANTE.

Mise en œuvre :

Utilisation des outils lors de chaque étape :
  • Consultation médicale,
  • Bilan prébiothérapie,
  • Biothérapie sous-cutanée ou iv,
  • Orientation des patients vers d'autres intervenants,
  • Séance d'éducation adaptée au patient,
  • Séance d'éducation collective.

Bilan de la réalisation :

Salima Challal a réalisé une étude, sujet de sa thèse soutenue récemment, confirmant le bénéfice de l'ET pour les patients atteints de PR et traités par biothérapie.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

Depuis 2006-2007, amélioration importante de l'éducation thérapeutique par la structuration du projet, la formation des intervenants et le développement du caractère multidisciplinaire.

Documents :


Optimisation de la prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoide sous biothérapie UTER
(Unité de Thérapeutiques et d'Éducation en Rhumatologie)

 

CANNES


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Dr Gilles Bolla, chef du Service de Rhumatologie CH de Cannes.

Autres membres de l'équipe : Asquier Caroline, PH, responsable de l'HJ; Aami Nelly, Infirmière coordinatrice; Azulay Johanna, Assistante spécialiste; De Saulnier Anne, IDE; Rigaud Pascale, Cadre de santé.

Contexte, problème à résoudre :

L'hôpital de jour (HJ) est une alternative à l'hospitalisation à temps complet.
Une structure d'hspitalisation individualisée
Un environnement respectant la prise en charge par une équipe coordonnée
Des lits nécessaires à la réalisation de l'acte ou justifiés par l'état de santé du patient.

Objectifs :

  • Augmenter l'activité ambulatoire
  • Réduire le délai d'admission en HJ
  • Optimiser et harmoniser la prise en charge des patients en HJ
  • Améliorer la prise des patients sous biothérapie
  • Optimiser l'éducation thérapeutique des patients

Réalisation :

Réalisation de documents d'aide à l'HJ et l'ETP :

  • Bilan pré-biothérapie
  • Fiches de surveillance de biothérapie
  • Dossier infirmier de surveillance
  • Compte-rendu d'HJ
  • Dossier éducatif
  • Questionnaire d'évaluation : sous-cutanée, école PR, borne
  • Fiches information patient
  • Brochure ETP en Rhumatologie
  • Journée PR "Ecole de la PR"

Mise en œuvre :

  • Hospitalisation de jour mise en place depuis octobre 2007
  • ETP depuis janvier 2008

Bilan de la réalisation :

Evaluation Ecole de la PR :
  • Définition des objectifs initiaux des patients
  • Degré d'appliation des conseils et informations
  • Quantification de la sensation de mieux agir face à la PR
  • Satisfaction par rapport à la journée d'information

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

Début Octobre 2007
Actuellement, 4 patients/jour en HJ et 4 types d'ETP mis en place
Projet de groupes à médiations (ateliers pratiques) qui a débuté en septembre 2009

Documents :

UTER (Unité de Thérapeutiques et d'Éducation en Rhumatologie)

 

CHARTRES


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Carole Debeauce, Cadre de sant&eacut Hôpitaux de Chartres.

Autres membres de l'équipe : V. Royant ; R. Damade ; R. Mangouka ; M.Dieu ; E.Hullot ; M.Luce ; V.Papillon ;

C.Proust ; L.Richard ; B.Bouville.

Contexte, problème à résoudre :

Les affections rhumatologiques sont aux premières loges des maladies chroniques devant les maladies du système respiratoire, le diabète et les maladies cardiovasculaires avec 3 millions de patients.
Les rhumatismes inflammatoires chroniques entraînent une altération structurelle fonctionnelle de l'appareil locomoteur créant handicap, douleur, dépression et pouvant générer de l'isolement avec l'entourage.
Ceci nous a conduit à réfléchir à une prise en charge globale et centrée sur la qualité de vie du patient.

Objectifs :

Prise en charge des rhumatismes inflammatoires :
  • Obtenir une véritable rémission clinique et faire disparaître les douleurs par un traitement adapté, de bonnes habitudes gestuelles
  • Aider l'individu à développer toutes ses capacités physiques, intellectuelles, morales et sociales pour lui permettre de promouvoir sa santé.
  • Projet centré sur la PR et la SPA

Réalisation :

Nous avons élaboré un projet d'Unité d'Education et de Thérapeutiques en rhumatologie : U.T.E.R
  • Les locaux : 3 lits dédiés à l'hospitalisation de semaine, 1 salle de soins dédiée, 1 salle de consultation, projet d'élaboration d'un studio d'économie articulaire
  • Les moyens humains : un médecin est présent chaque jour en hospitalisation de semaine, et 2 jours par semaine, 1 infirmière se consacre à la prise en charge thérapeutique et éducative des patients bénéficiants de biothérapies IV.
  • La prise en charge éducative :
    - s'effectue après avis du staff médical,
    - s'adapte au patient en entretien individuel pour préciser les besoins,
    - bénéficie des échanges pluridisciplianires en entretien collectif,
    - intègre une évaluation des connaissances acquises et de celles restant à acquérir.

Mise en œuvre :

  • Création des outils d'éducation
  • Formation du personnel soignant
  • Élaboration d'ateliers collectifs :
    - Atelier "Connaître sa maladie et son traitement" : cartes éducatives et photo langage
    - Atelier de l'économie articulaire : avec notamment le recours à une borne interactive
    et le recours à la kinésithérapie, la diététique et la sophrologie.

Bilan de la réalisation :

  • 31 patients ont bénéficié de l'UTER en 2007 et 2008.
  • Évaluation de l'éducation thérapeutique: deux questionnaires sont remis aux patients L'exploitation de ces questionnaires est prévue fin 2009.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

Le projet débute au 1er trimestre 2006

Documents :

En attente

 

Journée Pluridisciplinaire de la Polyarthrite Rhumatoide

 

DOLE


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Marie-Hélène Bayard, IDE Hôpital Louis Pasteur.

Autres membres de l'équipe : C.Vivet + équipe du CH Louis Pasteur (Ergothérapeutes, Kinésithérapeutes, Unité Douleur; Diététicienne).

Contexte, problème à résoudre :

Difficultés du quotidien pour les patients atteints d'une maladie rhumatologiquechronique.

Objectifs :

  • Favoriser la prise en charge globale du patients.
  • Permettre à la personne soignée de maintenir et/ou de retrouver son autonomie en ayant les informations nécessaires.

Réalisation :

Pour répondre aux attentes des patients souhaitant obtenir des informations personnalisées sur leur pathologie, leur traitement, le principe d'une Journée pluridisciplinaire a été retenu qui
  • Privilégie les rapports entre patients et intervenants et entre patients et patients.
  • Permet de mieux informer en quantité mais aussi en qualité grâce à la pluridisciplinarité, tout en conservant la possibilité de rencontres individuelles.
  • Prend en charge un maximum de personnes sur un temps donné.

Mise en œuvre :

  • Intervenants: l'équipe du Centre Hospitalier a bénéficié de l'avis de l'Association Française des Polyarthritiques et de l'aide de l'Unité Transversale d'Éducation et de Prévention.
  • Réunions préparatoires (5 réunions, 7 intervenants) : définition du programme de la journée.
  • Recrutement des patients: hôpital de jour, consultations externes en rhumatologie, hospitalisation conventionnelle.
  • Déroulement de la journée: chaque intervention se termine par une séance de question, le repas de midi est pris en commun, un questionnaire de satisfaction ainsi que le contenu des interventions est distribué en fin de journée.
  • Suivi : les questionnaires complétés par les patients sont remis aux professionnels concernés.

Bilan de la réalisation :

  • Évaluation par enquête de satisfaction faite en fin de séance.
  • Évaluation de la 1ère journée déc 2007 puis une évaluation par an.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

1ère réalisation en nov 2007.
2 séances en 2008 et 2 séances en 2009.

Documents :

Abord kinésithérapeutique dans la PR
Dossier-patient partagé laonnois pour le suivi des polyarthrites rhumatoïdes sous biothérapie

 

LAON


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Dr Corinne Thévenot, PH Rhumatologue CH Laon.

Autres membres de l'équipe : P. Monchablon ; A.Ticca ; S. Barthomeuf.

Contexte, problème à résoudre :

  • Amélioration de la prise en charge des patients sous biothérapie dans une région sous-médicalisée.
  • Intégration du rôle du médecin généraliste.

Objectifs :

Faciliter le suivi des biothérapies
  • Partager les informations
  • Éviter les oublis
  • Assurer la sécurité du patient sous biothérapie
  • Avoir une meileure prise en charge des éléments satellites (risque vasculaire, néoplasies...)
  • Implication des patients

Réalisation :

  • Un dossier partagé :
  • Classeur souple à anneaux format A4.
  • Format informatique non retenu pour cause de lourdeur et d'exclusion des patients.
  • Contenu - Histoire de la maladie : résumé.
    - Bilan préthérapeutique de la biothérapie.
    - Suivi du traitement, événements intercurrents.
    - Dépistage des néoplasies et prise en charge des autres facteurs de risque vasculaire.
    - Suivi osseux, imageries nouvelles et podologie.
  • Dossier ouvert par le médecin rhumatologue hospitalier, détenu par le patient et rempli par chaque acteur-médecin.

Mise en œuvre :

  • Une démarche originale débutant à partir des médecins traitants car c'est de leur médecins traitants que les patients attendent des réponses en terme du retentissement de la maladie sur le travail, la vie sociale, la vie affective, la vie quotidienne...
  • Le dossier partagé a été développé entre mars et juin 2009 lors de réunions pluridisciplinaires.

Bilan de la réalisation :

  • Prévue à l'automne 2009.
  • Degré d'utilisation par les médecins généralistes pour les patients sous biothérapie.
  • Fonctionnalités (manques, redondances), clarté d'utilisation.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

< 1an

Documents :

Amélioration de la prise en charge chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde,
traités par rituximab : utilisation d'un autoquestionnaire (Rapid - 3) hebdomadaire

 

LOMME


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Pr. Eric Houvenagel, Médecin CH Saint Philibert.

Autres membres de l'équipe : C. Plaisant ; V.Vittu.

Contexte, problème à résoudre :

La perception ponctuelle du rhumatologue en consultation ne reflète pas l'état permanent ressenti par le patient.

Objectifs :

  • Mesure fine et régulière de l'activité de la PR.
  • Entamer dans les meilleurs délais une nouvelle cure de rituximab en cas de poussée de PR grâce à la reconnaissance de signes d'activité par le patient et sa transmission au rhumatologue hospitalier.

Réalisation :

Carnet d'autosurveillance hebdomadaire sur 9 mois, incluant :
  • Introduction explicative.
  • 39 feuillets (1 par semaine) pour chaque autoévaluation.
  • Date et heure.
  • Durée du dérouillage matinal.
  • Nombre de réveils nocturnes.
  • EVA fatigue (0 à 10).
  • RAPID-3 (0 à 30, comportant évaluatioàn de la douleur, évaluation globale de la maladie et de la fonction par M-HAQ).
  • VS (1ère heure) si disponible.
  • CRP (mg/L) si disponible.

Mise en œuvre :

  • Population concernée : toute polyarthrite justifiant d'un traitement par rituximab.
  • Remise du carnet lors de la consultation d'éducation thérapeutique (séquence ETP) ou lors de l'instauration du rituximab: une explication initiale précise la nature du traitement à la demande et aide au recueil correct des fiches de suivi.
  • Le patient doit remplir le carnet une fois par semaine le matin au réveil et l'apporter à chaque consultation de rhumatologie (libérale ou hospitalière).
  • À partir du 6ème mois, après la dernière cure, des consignes claires sont remises au patient pour prévenir l'équipe hospitalière en cas d'indicateurs compatibles avec une poussée, notamment score RAPID-3 > 12 / 30 : une consultation rapide sera proposée pour confirmer la poussée et proposer un retraitement par rituximab le cas échéant.

Bilan de la réalisation :

  • Évaluation à 1 an.
  • Étude des délais entre reprise de l'activité (rechute) et consultation hospitalière, et retraitement par rituximab.
  • Étude de cohérence entre DAS 28 et RAPID-3 lors des consultations.
  • Exhaustivité du remplissage des carnets.
  • Satisfaction du patient.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

1 mois

Documents :

en attente

Poursuite de la mise en place de la structure éducation patients souffrant de rhumatismes inflammatoires

 

MARSEILLE CONCEPTION


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Pr Sandrine Guis, Responsable Hôpital de jour pluridisciplinaire,

PUPH Hôpital de la Conception (CHU).

Autres membres de l'équipe : 8 (dont 5 inf, 1 cadre inf) : C Boulbes ; C Vincent ; MD Hermoso ; G Villard Bianco ;

C Diaz ; C Rampal ; A Puteau ; C Banuls ; A. Poteau.

Contexte, problème à résoudre :

Dans un contexte pluridisciplinaire, l'absence de local spécifique dédié aux patients traités pour pathologies chroniques inflammatoires rhumatismales est un handicap pour une prise en charge personnalisée et adaptée.

Objectifs :

Informer le patient pour mieux lutter contre la maladie et se soigner.
  • Permettre au patient de devenir acteur de sa maladie
  • Créer une pièce spécifique : le patient y acquiert et maintient les ressources nécessaires pour gérer sa vie avec la maladie.

Réalisation :

  • Demande écrite formulée auprès de la direction de l'hôpital par le médecin coordinateur de l'équipe (Pr Guis) pour organiser la réalisation architecturale de la salle d'éducation thérapeutiquee lors de l'aménagement de l'hôpital de jour dans ses nouveaux locaux.
  • Le service est transféré durant toute la durée des travaux.
  • Fréquentes rencontres entre responsables des différents corps de métier et l'équipe para-médicale meilleure collaboration pour l'avancement des travaux.
  • Création de deux WC dans la salle d'éducation, dont un adapté aux personnes à mobilité réduite.
  • Le choix des différents coloris de peinture est réalisé par toute l'équipe.
  • Concertation entre les membres de l'équipe para-médicale et le Pr Guis pour le choix du mobilier.
  • L'achat du mobilier est financé par des associations de patients et d'autres partenaires.
  • La décoration de la salle résulte du travail de toute l'équipe.
  • Le déménagement dans le nouveau service a luei en janvier 2008.

Mise en œuvre :

  • Date de demande de travaux = mi-2007.
  • Accueil des premiers patients = janvier 2008.

Bilan de la réalisation :

Il s'agit d'une toute première approche de l'éducation thérapeutique du patient lors de la mise en place des traitements par biothérapie.
  • Elle a permis une réflexion et un travail de groupe de toute l'équipe pluridisciplinaire ainsi qu'un accompagnement plus individuel du patient.
  • Actuellement en cours d'élaboration, un livret d'accueil spécifique du service : présentation de l'unité, organisation et déroulement des soins et les diverses coordonnées utiles au patient.
  • Pour finir, une fiche de recueil de données est prévue pour un suivi depuis le début de la prise en charge et lors de chaque visite ultérieure, afin d'améliorer l'évaluation de la souffrance et la prise en charge psychologique des patients.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

Le projet a vu le jour voici deux ans (mi-2007).
• La réalisation est opérationnelle depuis un an et demi (janvier 2008).
• Cette réalisation est appelée à s'élargir avec le développement d'autres aspects de la prise en charge des patients fréquentant l'unité.

Documents :

Accueil et éducation des patients au lit du malade

MARSEILLE ST JOSEPH


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Dr Denis Arniaud, Chef de Service Hôpital St Joseph.

Autres membres de l'équipe : J-P. Arnal ; S. Lami ; A. Mattera ; M-D. Nguyen ; O. Roth ; J. Roy ; J-L. Ulmann .

Contexte, problème à résoudre :

Accueil personnalisé.
Éducation au lit du patient.

Objectifs :

  • Amélioration de l'accueil.
  • Diminution du stress lors de l'entrée dans le service.
  • Engagement de l'équipe médicale et paramédicale.
  • Éducation du patient au lit du malade.

Réalisation :

  • Réalisation de films - Un film accueil et présentation de l'équipe médicale et paramédicale avec explication de la tenue vestimentaire et du rôle de chacun. - Huit films d'éducation : PR ; SPA, Rhumatisme psoriasique ; Biothérapies ; Ostéoporose ; Vertébroplasties ;
    Arthrose ; Maladie Discale.
  • Projection de ces films dès l'entrée du patient au niveau de la télévision dans la chambre et possibilité de les revoir pendant le séjour hospitalier.

Mise en œuvre :

  • Date de demande de travaux = mi-2007.
  • Accueil des premiers patients = janvier 2008.

Bilan de la réalisation :

  • À définir en juin 2009.
  • Mais accueil et éducation spécifique et personnalisé.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

Longue.

Documents :

En attente.
Accueil et prise en charge des personnes sourdes et malentendantes en rhumatologie.

 

RENNES


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Pr. Gérard Chalès, Médecin rhumatologue, Chef de service Hôpital Sud, CHU Rennes.

Autres membres de l'équipe : C. Gallais, I. Ridoux, M. Robert, S. Lancia, V. Depince, C. Compère, P. Alix, R. Rolland.

Contexte, problème à résoudre :

Être écouté, un besoin réclamé par tous les patients.
4 millions de sourds et malentendants en France.
Une grande majorité de sourds est illettrée.

Objectifs :

Création d'outils de communication visuelle appliqués dans quatre axes prédéfinis.
  • Donner aux sourds et malentendants un accueil personnalisé et lutter contre leur isolement.

Réalisation :

  • La douleur en rhumatologie: localisation, intensité, évolution dans le temps etdépendance à cetains gestes.
  • Les traitements et les allergies.
  • Les soins et les examens (pour les examens les plus prescrits dans le service).
  • Les repas (pour les aliments les plus courants proposés dans les menus du jour).

Mise en œuvre :

  • Définition des quatre grands axes lors de réunions pluridisciplinaires en collaboration avec l'unité de sourds et malentendants de l'établissement : médecin, secrétaire, interprète de la langue des signes, expert linguistique, aides-soignants, infirmier, brancardier, cadres de santé.
  • Après réalisation des fiches, établissement de procédures d'accueil en fonction des modes d'hospitalisation programmée ou urgente.

Bilan de la réalisation :

  • Résultats probants incitant à proposer également le service à certaines personnes ne parlant pas le français.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

1,5 an.

Documents :

Mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique
pour les rhumatismes inflammatoires traités par biothérapie..

SAINT ANTOINE


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Irina Drozd, Cadre de soins Hôpital Saint-Antoine, Paris.

Autres membres de l'équipe : R. Poilverd ; R. Baratto ; E. Mazaud.

Contexte, problème à résoudre :

On constate souvent un état de choc chez les patients :
• à la suite de l'annonce du diagnostic de PR.
• lors d'une proposition/décision de passage à un traitement tel que la biothérapie.

Objectifs :

Aider les patients à surmonter l'état de choc et les accompagner dans la prise en charge de la maladie et du traitement :
  • Mieux connaître la maladie.
  • Acquérir des compétences d'autosoins et de sécurité.

Réalisation :

Consultation infirmière d'environ 1 heure (patients externes ou hospitalisés), à distance de l'annonce du diagnostic (ou de la prescription de biothérapie) faite par le médecin
  • Outils :
    - Fiche de liaison rhumatologue/IDE/médecin traitant
    - Guide d'entretien
  • Méthode :
    - Entretien individuel pour déterminer le diagnostic éducatif propre au patient
    - À l'issue de la consultation infirmière, lacfiche de liaison IDE et le compte-rendu sont envoyés au médecin généraliste, au rhumatologue et au patient
  • Pour le patient :
    - Proposition d'un parcours éducatif avec possibilité d'un suivi individuel et/ou en équipe pluridisciplinaire et/ou en réunions de groupe.
    - Articulation hôpital/ville par la fiche envoyée au médecin généraliste, à l'infirmière libérale et au chirurgien-dentiste.

Mise en œuvre :

  • 1er rendez-vous à distance de l'annonce de diagnostic de PR et/ou de prescription de biothérapie.

Bilan de la réalisation :

  • Une trentaine de patients en 2 mois ont déjà béneficié de cette consultation initiale.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

Débuté en mai 2009.

Documents :

En attente.
Consultation initiale d'éducation à l'annonce d'un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde
et/ou de changement de thérapeutique.

THIONVILLE


Coordinateur, Fonction, Etablissement : Dr Didier Poivret, Rhumatologue CHR Metz Thionville.

Autres membres de l'équipe : E. Saint-Eve ; P. Thomas ; MH. Graut ; N. Marck ; R. Muia ; M. Muller ; C. Mouget ;

S. Rosenberger ; C. Pelissier ; D. Wirt..

Contexte, problème à résoudre :

Il s'agit d'améliorer l'observance et la sécurité des biothérapies et de créer un langage commun avec les patients.

Objectifs :

  • Transformer le patient en actant, c'est-à-dire quelqu'un capable d'agir face à l'évolution de sa maladie.
  • S'assurer de l'intégration des consignes de sécurité.
  • Permettre au patient de rompre son isolement en comprenant sa maladie et en sachant en parler à l'entourage.

Réalisation :

  • Mise en place du programme après concertation avec tous les participants et l'avis d'associations de patients.
    10 journées effectuées en un an.
  • Une deuxième séance est envisagée pour revoir les patients au bout d'un an.
  • L'équipe travaille en concertation avec les rhumatologues externes et les associations de patients. Elle comporte des infirmières, médecin rééducateur, psychologue, rhumatologues qui font évoluer le programme en commun.
  • La participation au Prix Roche est motivée par la perspective de financer le DU ETP à l'hôpital Saint-Antoine pour une infirmière (frais d'inscription, transport, hébergement).

Mise en œuvre :

  • Mise en oeuvre dans le service de rhumatologie en libérant une chambre de malade, réaménagée pour la circonstance.

Bilan de la réalisation :

  • 10 journées pour 56 patients et famille en 1 an.
  • Taux de satisfaction de 96% au questionnaire rempli le jour même.
  • Enquête de satisfaction auprès des rhumatologues et des patients après 6 mois en cours.

Durée de vie de la réalisation (de sa mise en place à ce jour) :

1 an.

Documents :

En attente.
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